El 30 de mayo -a nivel mundial- se recuerda el día de la esclerosis múltiple. Esta enfermedad afecta al sistema nervioso central y perjudica el ritmo de vida de quienes la padecen. Según información de la Sociedad Española de Neurología (SEN), alrededor de 2,5 millones padecen esta enfermedad en todo el mundo.
Entrevista al médico rehabilitador, Martín Becerra.
¿Qué es la esclerosis?
Es una enfermedad del sistema nervioso. Es crónica y degenerativa pues una vez diagnosticada acompañará al paciente a lo largo de su vida.
La causa de la enfermedad no radica en el sistema nervioso, sino en el mecanismo de defensa. El sistema autoimmune no reconoce como propias algunas estructuras del sistema nervioso y -al considerarlas invasoras- las ataca.
La esclerosis afecta específicamente a la mielina. Que es la cubierta grasa de los nervios. Cuando esta cubierta se daña, afecta a las neuronas que alcanzan a diferentes órganos y los impulsos nerviosos disminuyen. Al ser atacada, la mielina entra en un proceso inflamatorio y se destruye. Por último, al destruirse bloquea la transmisión entre el sistema nervioso y las extremidades.
¿Existen variantes de la esclerosis múltiple?
La esclerosis tiene diferentes variantes clínicas. Por ejemplo la ocular, la de nivel urológico o neuromotor.
Dentro de los tipos de esclerosis existen a su vez dos tipos de pacientes en cuanto a su evolución. Algunos presentan -a lo largo del tiempo- un deterioro progresivo y otros que la experimentan por brotes. Es decir, que en un determinado momento el paciente entra en crisis y pierde la capacidad de realizar ciertas funciones. A partir de ello se generan los problemas funcionales y clínicos. Hay un grupo de pacientes -en minoría- que evolucionan de manera progresiva. Otros lo experimentan a través de brotes.
¿Cuál es la sintomatología de esta enfermedad?
La esclerosis puede presentar diversas facetas o variantes clínicas. Algunos se centran en la visión, atacando el nervio óptico y puede generar problemas de visión borrosa. Esta puede aparecer de manera progresiva. Otro órgano afectado es el urológico, pues si ocurre a través de un brote, la persona deja de orinar de forma súbita y ocurre retención de orina.
En otros casos, en los síntomas progresivos, el paciente presenta ganas muy urgentes de orinar y no puede contenerse. Sin embargo, lo que orina no tiene correlación con la urgencia que presenta. En otros casos, en la esclerosis muscular.
Algunos pacientes que padecen esclerosis presentan mucha sensación de fatiga, misma que puede llegar -incluso- a afectarlos socialmente.
¿Cómo afecta la esclerosis múltiple a quien lo padece?
Debido a que los síntomas se generan en actividades cotidianas. Puede perjudicar en el aspecto laboral o el ámbito social, porque por tener fatiga crónica algunos pacientes pueden postergar reuniones con su pareja, sus amistades o la familia. Esta variedad de esclerosis llega a ser invalidante.
En esta enfermedad son graves las plejias y las parálisis del cuerpo que afectan a la mitad del cuerpo, arriba o hacia abajo. Sin embargo, esto no quiere decir que las personas que presenten estos síntomas padezcan esclerosis múltiple.
No debemos generar alarmas. La esclerosis múltiple es considerada una enfermedad rara. Es muy poco prevalente y en nuestro país hay muy pocos casos de esclerosis diagnosticados.
Entre 2 a 4 casos por cada 100 mil habitantes. Entonces es una enfermedad muy poco prevalente pero sí incapacitante. Por tanto, no hay que creer que por presentar algunos de estos síntomas se trata de esclerosis múltiple. Los médicos siempre la tienen en consideración, pero no como la causante primigenia. No queremos generar ese tipo de alarmas.
¿Cuál es el proceso de rehabilitación y el tratamiento?
En cuanto a los tratamientos de la esclerosis múltiple podemos agruparlos en 4 grupos específicos. El primero orientado a limitar el avance de la enfermedad. Ayudado por médicos neurólogos. Está el tratamiento de los síntomas, oculares o vesicales. Le corresponde a cada especialista dar el tratamiento de esos síntomas. El tratamiento de los que la padecen por brotes, debido a que ocurre un problema inflamatorio intenso, el tratamiento consiste principalmente en descansos y corticoides.
El cuarto aspecto, el de rahabilitación. Buscamos captar al paciente desde los estallidos iniciales, cuando recién inician los problemas. Porque si bien es cierto, intervenimos en estos problema, nuestra principal preocupación como médicos es que estos no deriven en otros mayores que aumenten la discapacidad del paciente. Por ejemplo, muchos problemas por la plejia generan dolor en el músculo esquelético. Y los problemas de parálisis generan problemas de tipo articular.
Nuestro propósito no es brindar apoyo al paciente durante su estallido final, sino en los iniciales. Para que así a través del abordaje de rehabilitación podamos complementar el trabajo y diluir la discapacidad de los pacientes.
¿La esclerosis es hereditaria?
Sí existe un componente de carga hereditaria, pero es muy bajo. Si algún familiar, padre, madre o abuelo padece esclerosis múltiple, la posibilidad de que padezcas esclerosis aumenta, pero es un porcentaje muy bajo. Es por ello que no se considera a la esclerosis como una enfermedad hereditaria.
¿Qué grupos etarios son más propensos a padecer esta enfermedad?
La esclerosis afecta a personas jóvenes. Surge frecuentemente entre los 20 hasta los 40 años. Es muy raro que se manifieste en niños, por ejemplo. Aunque pude estar el periodo de latencia
¿La esclerosis perjudica la realización de actividades cotidianas?
No debería afectar la realización de ninguna actividad, aunque debido a los síntomas son los pacientes quienes postergan la realización de actividades. Sin embargo, parte de la rehabilitación consiste en dialogar con el paciente. Analizar sus actividades cotidianas y ver cómo organizar su día para que las pueda realizar. Así se idean estrategias para que algunas actividades, sobre todo las de las mañanas, que se realicen ahorrando energía. Por eso es importante la rehabilitación.
Los programas de ejercicios mejoran la resistencia y equilibrio. Si presentas una parálisis se busca compensar lo que no se pueda restablecer.
Al ser una enfermedad crónico-degenerativa el tratamiento no está orientado a la curación, sino a ralentizar el deterioro físico de las personas que lo padecen.
¿Cuántas personas padecen esclerosis en nuestra región?
No existen porcentajes ni cifras que revelen cuántas personas padecen esclerosis en Arequipa. Tampoco existe una cantidad exacta a nivel nacional. Sin embargo, la prevalencia de la esclerosis a nivel América latina es 1.7 a 1.8 por cada 100 mil habitantes.
¿Cuál es la tasa de mortalidad de personas con esclerosis?
La esclerosis no genera, directamente, la muerte de quien la padece. Sin embargo, si eleva morbilidad y discapacidad. Aproximadamente 15 años después de haber sido diagnosticados con la enfermedad, el 80 % de pacientes tendrá una discapacidad severa. Los tratamientos contra la esclerosis son preventivos.
Por lo que si tienes sospechas, primero debes acercarte a los tratamientos de neurología. Allí deben brindarte tratamientos específicos. Pero además debes estar atento a la sintomatología. Desde allí se te deriva a las especialidades en oncologia, oftalmología, etc. Con los tratamientos se busca reducir la incapacidad. Son los servicios de neurología los que deben ofrecerte un tratamiento específico.
¿Existen síntomas de alerta?
No existe un síntoma universal que te alerte sobre la esclerosis. Debido a que comparte sintomatología con otras enfermedades, que son a su vez mucho más comunes. Además, al afectar a diversos órganos, tiene u abanico de síntomas muy variados. No hay un síntoma que te alerte sobre la esclerosis. Pero eso no debe ser un llamado a la alarma. ¿Si presento problemas oculares o urológicos significa que padezco esclerosis? No. Esos síntomas son comunes en muchas otras enfermedades No hay un síntoma exclusivo de la esclerosis.
Invitación a tratamiento
Si tienes esclerosis múltiple acércate a los espacios de rehabilitación. Allí se te derivará al departamento más adecuado para tu caso y comenzaremos con un tratamiento. Se puede hacer mucho.
El departamento de Rehabilitación del Hospital Honorio Delgado Espinoza está presto a atender a los pacientes que padezcan esta y otras enfermedades degenerativas.
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